skip to Main Content

22. oktober!

22. oktober. En af de særlige dage. Jeg bliver nødt til at fortælle historien igen og igen. Fordi det er vores historie, vores vilkår.

“Vi skal nok passe godt på hende” siger narkoselægen. Så lukker de døren til operationsrummet. Det er på Rigshospitalet, 22. oktober 2008. Det er min datter, han snakker om. Snart skal de skære en bid ud af hendes hjerne. Det er hendes eneste chance for at kunne udvikle sig intellektuelt ud over 3-4 års stadiet. Hun er ni år.

Hun skreg, da hun skulle fra hospitalssengen over på operationslejet, smed den hvide krammebamse på gulvet og gemte sig under dynen. Hun ved ikke selv, hvor alvorlig hendes absenceepilepsi er. Hun får et mikroblackout hvert femte sekund. Sådan har det været i mange år.

Da hun var et 16 uger gammelt foster, skete der en lillebitte fejlopbygning i hendes venstre tindingelap. Ingen ved hvorfor.
To dage før operationen er jeg til jordemor for første gang i min anden graviditet. Det er så uvirkeligt. Mon den lille spire har det godt?

Når de andre forældre kom for at hente deres barn i børnehaven, blev de mødt af et stort varmt kram. Min datter råbte ‘Lad være med at se på mig!’ og løb altid væk for at gemme sig. Hun så mig aldrig i øjnene. Folk spørger, hvordan jeg kan blive ved med at være så kærlig og tålmodig. Jeg pakker hendes medicin ind i lyserødt silkepapir og forsøger desperat at sætte plastre på hendes mareridt.

Jeg knuger min kærestes hånd. Vi venter. Han siger, at jeg skal trække vejret. Jeg ved godt, at jeg ikke kan helse mig selv og mine børn lykkelige. Jeg beder til, at vi får en sund baby. Men så vil det være en gave. Ikke et bestillingsarbejde.
Lige nu er det hele bare ubeskrivelig rædselsfuldt. Jeg er bange.

Da hun som 4-årig fik sin diagnose, tænkte jeg ‘Nå ja, hun kan vel få noget medicin, og så kører vi videre’.
Men vi kørte mere og mere af sporet. Jeg var enlig mor og piskede rundt for at forsøge at hjælpe mit dybt adfærdsvanskelige barn, samtidig med at jeg passede mit elitestudie og kørte selvstændig virksomhed som freelance operasanger.

En dag er det nok.
Jeg vil hjem. Jeg vil ikke mere. Jeg vil noget mere, noget andet. Jeg vil flytte på landet. Og sådan bliver det. Og det kom der både en baby og en BABY ud af, men det er en anden historie.

Jeg sidder i Rigshospitalets stillerum. Ingen lyd, ingen tid. Det må ikke gå galt. Ingen kommer nogensinde til at lære mig mere end hende.

Fire timer senere kommer kirurgen. Han smiler. Det gik godt. De havde aldrig set noget, der var så slemt.

Fire måneder senere kan hun læse og skrive. Hun smiler også mere.

Fire hundrede dage senere trapper hun ud af sin medicin. Hun krammer mig og lillesøster hver dag.  Hun er også begyndt at sige, at alting herhjemme er keeeeeedeligt. Det er godt.

Og i dag, præcis tre år efter, sidder vi to, hun og jeg (om vejrguderne vil det), og kigger på den gudesmukke arktiske isfjord – takket være gavmilde fonde og legater.

De fleste familier tager det nok som en selvfølge at kunne rejse ud med deres børn, uanset om økonomien siger Bahamas eller Bjerringbro. Man kan jo altid hygge sig sammen og vise sine børn den store, vide verden. Men det kunne jeg ikke med min datter før operationen. Alle udflugter og rejser var en pinsel for os alle, og blev så vidt muligt undgået. Jeg hader at tænke på det. Men det var det.
Sådan er det ikke mere.

22. oktober var måske den dag, jeg fik min datter igen. Mere og mere folder sig ud. Hun reflekterer meget over sig selv. ”Er jeg handicappet, mor?” Ja, min skat, det er du. Retarderet, kronisk hjerneskadet, med hukommelsessvigt, indlæringsvanskeligheder og med et væld af udfordringer. Du kan ikke det samme som andre snart-teenage-piger. Men du er stadig fuldstændig fantastisk særlig. Lige som den oktoberdag.

This Post Has One Comment

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

Back To Top